Dit jaar start ik met een nieuwe serie van artikelen: Inspirerende mama’s. In deze serie komen mama’s aan het woord die je vertellen hoe een ingrijpende gebeurtenis hun leven en/of kijk op moederschap heeft veranderd. Vandaag vertelt Laila ons het verhaal over haar twee dove dochters.

Hoe ik erachter kwamen dat mijn dochter doof was

Laila vertelt:

Toen mijn dochter Fenna werd geboren, had ik geen flauw idee dat zij doof was. Fenna kreeg zeven dagen na haar geboorte de eerste gehoortest op het consultatiebureau. Dat is een standaard gehoortest die bij alle nieuwgeboren kindjes worden afgenomen. Daar is ze niet doorheen gekomen. Fenna moest nog enkele keren opnieuw getest worden, want er zou vocht in de oortjes kunnen zitten. De keer erop werd de test thuis afgenomen worden. Er kwam een dame met speciale apparatuur bij ons thuis. Ook hier is ze niet doorheen gekomen. Er werd uitgelegd dat dochter verder getest zou worden in het audiologisch centrum.

Testen in het audiologisch centrum
Toen Fenna uiteindelijk drie maanden was, werden wij opgeroepen voor een gesprek bij het audiologisch centrum. Ik had nooit gedacht dat mijn dochter doof zou zijn. Ik kreeg namelijk uit mijn omgeving geruststellende woorden te horen dat er sprake zou zijn van vocht achter de oortjes. Ik dacht dus dat dit een standaardprocedure was. Na de test vertrokken we weer, want de uitslagen mogen op dat moment niet bekend worden gemaakt. Ik ging er nog steeds van uit dat alles goed zat.

Uitslag in het audiologisch centrum
Totdat we werden opgeroepen in het audiologisch centrum om de uitslag te bespreken. Ik kreeg een hand van de arts en een maatschappelijk werker. Op dat moment dacht ik, dit is niet pluis. Een maatschappelijk werker is er alleen bij negatief nieuws, zodat ze je kan steunen. Op dat moment voelde ik mijn hele lichaam trillen. Tijdens het gesprek werd ons verteld dat Fenna doof is. Ik reageerde verward en emotioneel op het nieuws. Hoe dan? Ons kind doof? Er is niemand doof in onze familie. Niet bij mij en ook niet bij mijn man in de familie. Ik begreep er niets van. En ik kon alleen nog maar huilen.

Het vervolgtraject
De maanden die daarop volgden waren hectisch. Wij werden aangemeld voor een gebarencursus zodat we konden communiceren met Fenna. Deze startte ook direct. Onze dochter kreeg gehoorapparaten van BeterHoren. Die moest ze drie maanden dragen om uit te sluiten of zij gehoor toch zou blijken te hebben. Na allerlei testen met de hoorapparaten was duidelijk dat er inderdaad echt geen gehoor was. Dit betekende dat wij ons klaar moesten maken voor de volgende stap: het laten plaatsen van een Cochleair Implantaat. Dit is een is een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische pulsen die de gehoorzenuw in de slakkenhuis stimuleren.

Het Cochleair implantaat

Onze dochter kwam op de lijst voor een Cochleair Implantaat (kortweg CI). En op dat moment werd het LUMC ziekenhuis ons tweede huis. Er worden zoveel testen gedaan: bloedonderzoek, genetisch onderzoek en zelfs onderzoeken waar Fenna volledig voor onder narcose moest. En een paar dagen voordat Fenna één jaar werd kregen we een telefoontje van het LUMC. Er werd verteld dat Fenna wordt geopereerd: ze krijgt een CI en ze staat op de planning voor 20 maart. Precies op haar eerste verjaardag! De operatie duurde wel negen uur lang. Haar vader en ik hadden het er moeilijk mee. We zijn toen maar het centrum van Leiden ingelopen en hebben cadeautjes en snoepzakjes gehaald. Deze hebben we ingepakt in de ouderkamer. We hebben dit allemaal uitgedeeld aan de kindjes over de hele afdeling. En zo blij dat ze waren! De kindjes in het ziekenhuis kwamen allemaal ballonnen en kleurplaten aan Fenna’s bedje hangen. Het zag er feestelijk uit. Dit gaf ons even afleiding.

Eerste reactie op geluid
Fenna’s operatie was geslaagd. Een maand na het revalideren werd Fenna haar CI voor het eerst aangesloten. Haar eerste reactie op geluid. Het was geweldig! Ze keek ons aan van: “Horen jullie dat ook?” Dit blijf voor altijd een speciaal en bijzonder moment. Ben je benieuwd hoe dit klinkt? Kijk dan hier, maar schrik er niet van: Zo klinkt een Cochleait Implantaat.

Hoe heeft de doofheid van mijn dochters mijn kijk op de wereld veranderd?

Ik heb dit proces samen met de vader van mijn dochters doorlopen. Hierbij hebben we geen hulp of ondersteuning gevraagd vanuit onze omgeving. Het was een heftige periode, maar ik ben hierdoor wel een sterker persoon geworden. Ik merk dat ik zelf ook ben veranderd. Vroeger nam ik dingen voor vanzelfsprekend aan, maar nu niet meer.

De Dovenwereld vs. de Horende Wereld
Wij hebben een netwerk van dove mensen om ons heen gebouwd, bijvoorbeeld ouders met dove kinderen maar ook dove ouders met dove kinderen. Ik laat mijn dochters bewust kennis maken met de Dovenwereld omdat ik merk dat zij hier zichzelf kunnen zijn, zij kunnen zich hiermee associëren, al doen mijn kinderen het ook goed in de Horende Wereld. Het verschil met de Horende Wereld is dat ik merk dat mijn dochters zich hier moeten aanpassen, terwijl zij volledig zichzelf kunnen zijn in de Dovenwereld. Ik moet ook eerlijk bekennen dat ik, als horende moeder, de Dovenwereld ook fijner vind. De mensen zachter tegen elkaar.

Trotse mama
Ik volg inmiddels ruim vijf jaar gebaren lessen en ben nog lang niet klaar. Thuis gebaren we veel. Dan gaat de CI lekker af want een hele dag CI is vermoeiend. Ik ben trots op mezelf als horende moeder dat ik mij de gebarentaal eigen heb gemaakt. En ik ben erg trots als ik naar mijn dochters kijk: twee dove dochters die beiden CI dragers zijn. Ze doen het zo goed op school en starten volgend schooljaar zelfs op het regulier onderwijs. Ik zou niet trotser kunnen zijn! Ik vertel mijn dochters ook regelmatig dat zij trots moeten zij op zichzelf, zodat ze vol zelfvertrouwen de wereld in kunnen.

Liefs,
Laila

Foto is afkomstig van Shutterstock